Ce n'est pas dans votre tête. C'est réel. Et ça se soigne. Si vous lisez cette page, c'est peut-être parce que vous cherchez des réponses. Vous êtes au bon endroit.
Qu'est-ce que le syndrome de Parsonage-Turner ?
Le syndrome de Parsonage-Turner (SPT), aussi appelé névralgie amyotrophiante ou amyotrophie névralgique, est une maladie rare qui provoque une inflammation soudaine et intense des nerfs du plexus brachial.
Le plexus brachial est le réseau de nerfs qui relie la moelle épinière à l'épaule, au bras et à la main — imaginez un faisceau de câbles électriques. Quand ces nerfs s'enflamment, la douleur peut être extrême, suivie d'une perte de force musculaire.
La maladie peut toucher un seul côté ou les deux, et parfois d'autres nerfs du corps. Elle survient à tout âge, chez l'homme comme chez la femme, avec un pic entre 20 et 60 ans.
Formes de SPT : il existe une forme sporadique (la plus fréquente, sans antécédent familial) et une forme héréditaire (liée à une mutation génétique, avec des épisodes récurrents dans la famille). Les deux formes partagent les mêmes symptômes.
Les symptômes
Le SPT se manifeste généralement en deux phases :
Phase 1 — La douleur aiguë
Une douleur très intense apparaît brutalement, souvent la nuit, au niveau de l'épaule ou du bras. Elle est décrite par les patients comme l'une des plus fortes qu'ils aient jamais ressentie. Cette phase dure de quelques jours à quelques semaines.
Phase 2 — La faiblesse musculaire
Après la douleur (ou parfois en même temps), une faiblesse musculaire s'installe. Le bras peut devenir difficile à lever, la main à serrer. Une amyotrophie (fonte musculaire) peut apparaître. Des troubles de la sensibilité (engourdissements, picotements) sont fréquents.
Vous reconnaissez ces symptômes ? Consultez votre médecin et montrez-lui cette page. Un diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge.
Le diagnostic
Le diagnostic du SPT repose sur trois éléments principaux :
L'histoire clinique est la clé : une douleur aiguë de l'épaule suivie d'une faiblesse musculaire est très évocatrice. Le médecin recherchera aussi d'éventuels facteurs déclenchants (infection, vaccination, chirurgie, grossesse, effort).
L'électromyogramme (EMG) est l'examen de référence. Il permet de confirmer l'atteinte des nerfs et d'évaluer sa sévérité. Il est généralement réalisé quelques semaines après le début des symptômes.
L'IRM du plexus brachial peut montrer l'inflammation des nerfs et aider à exclure d'autres causes (hernie discale, tumeur). Elle n'est pas toujours nécessaire mais peut être très utile.
Pour les médecins : retrouvez nos fiches diagnostiques détaillées et l'algorithme décisionnel dans notre espace professionnel.
Traitements et prise en charge
Il n'existe pas encore de traitement curatif du SPT, mais plusieurs approches permettent de soulager les symptômes et d'accompagner la récupération.
Gestion de la douleur : antalgiques, anti-inflammatoires, et parfois des traitements neuropathiques sont prescrits pour contrôler la douleur de la phase aiguë. Votre médecin adaptera le traitement à votre situation.
Rééducation : la kinésithérapie joue un rôle central dans la récupération. Elle doit être adaptée à chaque phase (pas de mobilisation forcée pendant la phase aiguë). Un kinésithérapeute formé aux pathologies neurologiques est un atout précieux.
Suivi médical : un suivi régulier avec un neurologue permet de surveiller la récupération et d'adapter la prise en charge. Des EMG de contrôle sont généralement réalisés.
La bonne nouvelle : la majorité des patients récupèrent une partie significative ou la totalité de leur fonction musculaire. Cela peut prendre de quelques mois à 2-3 ans. La patience et la rééducation sont vos meilleurs alliés.
Vivre avec le SPT au quotidien
Le SPT bouleverse le quotidien. La douleur, la perte de mobilité, l'incompréhension de l'entourage, l'incertitude sur la récupération — tout cela pèse lourd. Voici quelques conseils de patients qui sont passés par là :
Acceptez le temps de récupération. Le SPT guérit lentement. C'est frustrant, mais chaque semaine compte. Célébrez les petites victoires : un doigt qui bouge à nouveau, une nuit sans douleur.
Entourez-vous. Parlez à vos proches, rejoignez notre communauté. Le sentiment d'isolement est l'ennemi numéro un. Vous n'êtes pas seul — plus de 120 adhérents vivent ou ont vécu la même chose.
Adaptez votre quotidien. Des aides techniques existent pour les gestes du quotidien (ouvre-bouteilles, supports pour clavier, etc.). N'hésitez pas à demander une reconnaissance de travailleur handicapé si nécessaire.
Prenez soin de votre moral. L'impact psychologique du SPT est réel et souvent sous-estimé. Si vous en ressentez le besoin, un accompagnement psychologique peut aider — ce n'est pas un signe de faiblesse, c'est un signe de force.
Vous vous reconnaissez dans cette description ?
Vous n'êtes pas seul. Rejoignez notre communauté de patients, proches et soignants qui se comprennent et s'entraident.