Assemblée Générale 2026
Retour sur notre dernière AG et les projets pour cette nouvelle année associative.
Lire la suite →La douleur est apparue brutalement. Personne autour de vous ne comprend. Les médecins hésitent. Nous sommes passés par là — et nous sommes là pour vous.
Imaginez une douleur fulgurante dans l'épaule, le bras ou la main, surgissant du jour au lendemain — sans raison apparente. Puis votre bras refuse de bouger.
Le SPT touche le plexus brachial — le réseau de nerfs qui relie la moelle épinière à l'épaule, au bras et à la main. C'est une inflammation soudaine et imprévisible.
La douleur survient brutalement, souvent la nuit. Elle est décrite comme l'une des plus intenses que l'on puisse ressentir, suivie d'une perte de force musculaire.
Souvent mal diagnostiqué, le SPT peut prendre des mois voire des années à être identifié. Ce n'est pas dans votre tête. C'est réel — et ça se soigne.
Chaque histoire est unique. Chacune compte. Ces témoignages montrent que vous n'êtes pas seul.
Chaque année, des centaines de personnes en France vivent l'apparition brutale du SPT sans savoir ce qui leur arrive. Nous existons pour que plus personne ne traverse ça seul.
Chaque mois d'errance compte. Nous outillons les médecins pour reconnaître les signes plus tôt.
Un réseau de 120+ adhérents qui se comprennent, s'écoutent et s'entraident au quotidien.
Fiches diagnostiques, publications scientifiques, lien avec Filnemus et les centres de référence.
Rendre visible cette maladie invisible. Du grand public aux institutions, nous portons la voix des patients.
Retour sur notre dernière AG et les projets pour cette nouvelle année associative.
Lire la suite →Une étude récente apporte de nouveaux éclairages sur les mécanismes inflammatoires du syndrome.
Lire la suite →Nous préparerons notre participation à la prochaine Journée internationale des maladies rares, le 28 février.
Lire la suite →100% des dons et cotisations financent directement l'information des patients, la sensibilisation des soignants et le soutien communautaire.
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Le syndrome de Parsonage-Turner (ou névralgie amyotrophiante) est une maladie rare qui provoque une inflammation soudaine des nerfs du plexus brachial. Cela entraîne une douleur très intense à l'épaule et au bras, suivie d'une faiblesse musculaire pouvant aller jusqu'à la paralysie partielle. La cause exacte est encore mal comprise, mais des facteurs immunitaires et génétiques semblent jouer un rôle.
Le diagnostic repose principalement sur l'examen clinique (histoire de la douleur, examen neurologique) et l'électromyogramme (EMG). Une IRM peut compléter le bilan. Le plus important est que le médecin pense au SPT devant une douleur aiguë de l'épaule suivie d'une perte de force — c'est pourquoi nous sensibilisons les professionnels de santé.
La plupart des patients récupèrent une partie ou la totalité de leur fonction musculaire, mais cela peut prendre de quelques mois à plusieurs années. La rééducation (kinésithérapie) joue un rôle central dans la récupération. Certains patients connaissent des récidives. Chaque cas est unique, et le suivi médical régulier est essentiel.
L'adhésion coûte 20 € par an. Vous pouvez adhérer en ligne via notre formulaire sécurisé. Vous recevrez un reçu fiscal et accéderez à notre groupe de soutien privé, notre newsletter et nos événements. Patients, proches, soignants — tout le monde est bienvenu.
100% des dons sont utilisés pour nos missions : information des patients et du public, sensibilisation des professionnels de santé, organisation d'événements, soutien à la recherche, et fonctionnement de l'association. Nos bilans financiers sont publiés chaque année en toute transparence.
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